Klaus - VIVER COM FIBROSE CÍSTICA

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A minha segunda primeira respiração

Klaus-Dieter Maas vive com fibrose cística desde que nasceu. Inicialmente, a sua esperança de vida era de apenas 14 anos. Descubra o que o manteve vivo e como ele superou o seu maior medo.

O telefonema chegou na manhã de 31 de dezembro de 2015. Nessa altura, Klaus-Dieter Maas, a viver na região de Eifel, na Alemanha, tinha 30 anos. Os médicos tinham-lhe dado doze meses de vida no máximo. Ainda assim, até àquele momento não havia nada de diferente naquele dia: ele estava no hospital - como tantas vezes acontecia. Os antibióticos não estavam a resultar - como muitas vezes acontecia. Os pulmões dele estavam gravemente afetados - como já era o caso há muito tempo. Quando o telemóvel dele tocou, eram 9h. Klaus olhou para o ecrã. Ele não reconheceu o número. Era o telefonema do qual estava à espera nos últimos oito meses? Ao atender, uma voz disse-lhe: "Sr. Maas, temos um pulmão para si. Está preparado?"

Nessa altura, Klaus já tinha passado centenas de vezes por este momento: com o médico, com a mãe, com os amigos e sozinho. Às vezes, ele acordava a meio da noite a pensar que o telemóvel estava a tocar. Klaus conhecia o procedimento de trás para a frente. Ele sabia que esta chamada era para saber se ele estava pronto para se submeter a um transplante. Sabia que tinha o direito de dizer não em qualquer altura. Ele também sabia que as hipóteses de sobreviver ao transplante eram de 50% e ouviu-se a si mesmo a dizer: "Sim, estou preparado!". Algo dentro dele tinha mudado para piloto automático e, alguns minutos depois, ele deu por si a subir para um helicóptero que o levaria para uma clínica especializada em Gießen. "Normalmente tenho medo de voar, mas naquele momento isso era absolutamente irrelevante", recorda Klaus, sorrindo debaixo do boné de beisebol. Vestido com uma camisola com capuz e umas sapatilhas, ele parecia-se com qualquer outro jovem, com olhos brilhantes e atentos e um sorriso amigável. Ninguém saberia que ele sofre de fibrose cística desde que nasceu.

Consequências da doença

Quando os pais receberam o diagnóstico, ele tinha apenas oito meses. Naquela altura, a sua esperança média de vida era de 14 anos - graças às novas opções de tratamento, ela aumentou agora para 47 anos. “Apesar disso, a fibrose cística ainda é uma doença metabólica incurável”, explica Klaus. A doença faz com que todas as secreções produzidas pelo corpo sejam mais viscosas do que deveriam. "O muco que se forma atinge os órgãos: por exemplo o pâncreas e o fígado, mas especialmente os pulmões. É o que eu também tenho. O muco acumula-se dentro dos pulmões, obstruindo o fornecimento de oxigénio. Cresci a aprender a aceitar as consequências da minha doença.” Em criança não teve problemas sérios. Claro que também tinha os sintomas típicos: elevada suscetibilidade a infeções, sistema imunológico enfraquecido e doenças respiratórias constantes. Mas isso não o afetou muito. Tomou fármacos para a acumulação de muco e fez muita fisioterapia. Duas horas por dia, todos os dias. Além das viagens semanais desde a região de Eifel, onde ainda hoje vive, até ao seu fisioterapeuta em Aachen, que lhe levava meio-dia. Cresceu a assumir todas as consequências da sua doença. "Não era possível deixar as coisas deslizarem." A pediatra colocou-lhe sempres as coisas muito claras: "Ela era simpática, mas também algo implacável. Ela não escondia o facto de que, sem uma disciplina absoluta, eu estava a pôr a minha vida em risco".

Como respirar se tornou um problema

No entanto, a progressão da doença tornou-se implacável após entrar na puberdade. As infeções tornaram-se mais frequentes e prolongadas, bem como os internamentos hospitalares. A certa altura, os seus pulmões foram de tal forma afetados que ele sofria permanentemente de falta de ar. Ele já não podia sair de casa sem suporte de oxigénio. "Mas nem assim eu conseguia sair", relembra Klaus. Isto foi no final de 2015. "Fiquei muito feliz quando consegui ficar mais livre de infeções e febres, graças à Easypump®. Já não tinha de ir ao hospital para receber tratamento com antibióticos.” Com a ajuda dos seus médicos, aprendeu a administrar antibióticos em casa por via intravenosa. "Na altura, foi um grande alívio para mim", lembra Klaus. "Eu também queria ajudar outras pessoas a terem mais liberdade nas suas vidas. É por isso que fiz um vídeo que descreve como tudo funciona e que informações procurar."

A vontade de viver tornou-se mais forte do que o medo

À medida que as coisas iam ficando cada vez piores, Klaus tornou-se ainda mais ativo nas conversas com outras pessoas que sofriam desta doença, através do Facebook num grupo privado de fibrose cística. “A partir daí, comecei a deparar-me a cada passo com o tema dos transplantes de pulmão”, diz Klaus. O seu médico também lhe tinha falado neles repetidamente. "Durante muito tempo, bloqueei este tema", diz Klaus, "e eu acho que teria continuado a fazê-lo se na altura as coisas não estivessem tão más." Porém, a dado momento, teve que enfrentar os factos: sem um pulmão novo, a próxima infeção, por mais pequena que fosse, poderia custar-lhe a vida. "Então percebi que minha vontade de viver era mais forte do que o meu medo." E ele precisava dessa vontade de viver porque, "quando decidi ir em frente com o transplante era pouco provável que sobrevivesse ao procedimento devido à minha forma física". Então, tudo se resumia a estabilizar a minha condição geral. Isto incluía não apenas os fatores médicos, mas também os fatores sociais e emocionais: os pacientes submetidos a transplante devem estar envolvidos de forma intensiva com esse procedimento e as suas possíveis consequências. Eles precisam de um bom ambiente, rodeados pelas pessoas certas e devem estar estáveis física e mentalmente. "Eu realmente tive o melhor apoio possível. Não só os meus médicos, o meu fisioterapeuta e os meus amigos, mas também a minha mãe em particular. Eu podia contar com ela a mil por cento: ela esteve sempre lá para mim." Isto não mudou em 31 de dezembro de 2015, quando lhe disse: "Mãe, vou ser operado".

Cirurgia de onze horas

A mãe não podia ir com ele no helicóptero, em vez disso viajou de carro e, quando ele estava a ser preparado para a cirurgia, ela já lá estava. Ambos sabíamos que nenhum de nós sabia se eu conseguiria aguentar. “Chorámos muito, o que mais poderíamos fazer? Ela disse coisas como, vais ficar bem, mas ambos sabíamos que nenhum de nós sabia se eu conseguiria aguentar. Mas naquele momento isso não era importante. o importante era que ela estava lá. "O Klaus foi operado durante onze horas. Ele fez pela segunda vez a sua primeira respiração, num novo ano e numa nova vida. Hoje ele faz coisas com as quais nunca tinha sonhado. Coisas muito simples como cozinhar com os amigos, consertar o carro ou ir ao ginásio. E outras coisas fantásticas como apaixonar-se, viajar para Amsterdão com a namorada e pedi-la em casamento. "Quando eu lhe perguntei se ela queria casar-se comigo, tinha os joelhos a tremer", mas depois de tudo por que passou, ele sabia que se tem de superar o medo para alcançar tudo o que se anseia. "Tínhamos de lidar com isso se queríamos viver." Ele sorri e coça a barba, "Ou quando pedimos aqueles que amamos em casamento." Ela disse que sim. O casamento será na primavera. E o que vem a seguir? "Simplesmente, viver", diz Klaus.

por: Christin Bernhardt